Despre experienta noastra germana

Ne-a trebuit ceva timp sa ne acomodam cu noile opinii ale medicilor. Noi inca speram in infirmarea acestui teribil diagnostic prin analiza ADN-ului mitocondrial. Pana sa aflam despre sindromul Pearson habar nu aveam ca mitocondriile au propriul lor ADN. Rezultatele le vom afla probabil in jumatate de an. Pana la confirmarea diagnosticului transplantul este amanat. La fel si chelatia si tratamentele cu steroizi, care sunt contraindicate in aceste conditii.

Azi vreau sa va povestesc un pic despre experienta noastra la spitalul din Freiburg. Am ales acest centru pentru ca aici ii puteam intalni pe doctorii specialisti care monitorizeaza pacientii bolnavi de DBA din Germania si tot aici e unul din cele mai moderne si performante centre de transfuzii din Europa.  Dupa analiza preliminara a maduvei lui Bibi am avut sansa sa cunoastem si alti specialisti - desi nu ne-am fi dorit sa ni se acorde o asemenea tratatie, insa vestile care ni le-au dat le impuneau- asa ca am cunoscut-o si pe directoarea sectiei de hemato-onco si transplant pediatric si cardiologi si internisti si medici specialisti in boli metabolice si chiar si un dietetician pe care a venit special din concediu sa il vada pe Bibi.

Ce mi-a placut

Clinica de pediatrie e imensa si foarte prietenoasa pentru copii. Toate holurile sunt pline de jucarii, carti si jocuri care mai de care mai atractive. Nu mai vorbesc de colturi confortabile, special amenajate pentru schimbat scutecele. Si dispozitive de spalat mainile cu antibacterian cam la fiecare 50 de metri. Anticamera laboratorului de analize, acolo unde intra toti copiii sa fie intepati, arata mai degraba a camera de joaca, cu postere colorate pe pereti, jucarii pe masa de recolta ca sa ii tina pe cei mici ocupati sa observe orice altceva decat acele. Iar la final, fiecare poate sa isi aleaga o jucarie mititica, un abtibild sau o figurina magnet din niste lazi imense. Pana si pansamentele au forma de inimioara, fluturas iar bandajele sunt mititele si au desene colorate. Grija pentru confortul copiilor care ajung acolo si respectul pentru parinti sunt o prioritate.

 

Complexul de cladiri care formeaza spitalul din Freiburg a fost construit in anii 30, demolat de bombardamente in timpul razboiului mondial si refacut imediat dupa aceea. Spitalul e de fapt un cartier intreg care cuprinde 21 de clinici, institute si centre specializate. Toate inconjurate de parcuri pline de verdeata cu pomi infloriti si flori specifice anotimpului, cu mici helestee pline de rate mancacioase.  




Cred ca 90% din medici sunt biciclisti. Parcarea de biciclete e mai mare decat cea de masini. Pana si probele, dintr-o cladire in alta, sunt transportate cu- ati ghicit!- bicicletele. Pe strada, in oras, copii sunt purtati tot pe biciclete fie pe scaunele atasate in spate fie in mini-remorci foarte haioase. Evident ca exista si strazi impecabile cu traseele  bine delimitate pentru aceste mijloace de transport. Si gunoiul se arunca diferentiat in containere si specifice si se ridica diferentiat. Au containere separate pana si pentru sticle de culori diferite si containere pentru pantofi uzati. Iubeam magazinele DM si pana sa le vad in Germania.Acum mi-au castigat si respectul cand am vazut ca in magazine au amenajat loc de schimbat copiii cu produse gratis din propria lor marca - scutece, crema, servetele umede. Romanca din mine a ramas cu gura cascata.

Ce nu mi-a placut: A plouat tot timpul, mancarea lor nu e pe gustul meu si internetul nu e gratis.

Oricare vor fi raspunsurile medicilor, noi vom lua fiecare zi asa cum vine de la Dumnezeu si ne vom bucura de copilul nostru in fiecare clipa. Pentru ca Bibi se dezvolta si creste frumos. Si aceste momente sunt singurele care conteaza. 

Nu e DBA, e Pearson

La inceputul lui aprilie am plecat in Freiburg cu toate sperantele din lume si convinsi ca ne vom intoarce cu o veste buna. Viata insa are alte planuri cu noi. Medicii specialisti de acolo au o alta parere asupra diagnosticului corect al fiului meu. Aspiratia de maduva indica, dupa parerea lor, o boala metabolica mitocondriala degenerativa, cunoscuta sub numele de sindrom Pearson. Cine vrea poate cauta detalii pe net despre ea.  In acest moment nu sunt in stare sa va povestesc.

Fac aceasta postare pentru ca stiu ca sunt multi care vor vesti despre noi.

Intre timp, noi stam in expectativa. La nemti malpraxisul functioneaza foarte bine si desi ne-au explicat despre parerea lor, nu au confirmat diagnosticul pana nu vor avea dovada analizei genetice. Pana atunci ne-am intors acasa cu un protocol de urgenta asupra cum ar putea sa intervina medicii de aici in cazul unei crize. Daca pana acum credeam ca am avut grija de el de acum incolo va trebui sa fim si mai atenti: fara raceala, fara febra, fara diaree.

Daca se confirma diagnosticul, ne asteapta un drum lung si greu. Lupta pentru viata lui Bibi nu e un sprint, asa cum speram noi, ci se anunta a fi un maraton.

Oricum ar fi, nu ne dam batuti.  

PS: La aceasta postare nu voi accepta comentarii. Va rog sa nu ma sunati.Vreau doar sa va rugati pentru noi.